Enfermedades olvidadas

Una de cada seis personas en el mundo padece una enfermedad de la que no has oído hablar

Una de cada seis personas en el mundo sufre una enfermedad de la que no has oído hablar. La úlcera de Buruli, el pian o la lepra son enfermedades desconocidas o dadas por desaparecidas para la gran mayoría de personas en el primer mundo. Sin embargo, estas Enfermedades Tropicales Desatendidas (ETD) afectan de manera determinante a las condiciones de vida de las poblaciones en situación de vulnerabilidad en países del África Subsahariana. Se trata de enfermedades olvidadas que no importan a nadie, que no son una prioridad para ninguna institución pero que, a su vez, causan un gran sufrimiento y por eso constituyen el foco de algunas ONG.



En este especial, se describirán los casos de cuatro países del África Occidental, Costa de Marfil, Ghana, Benín y Togo, donde las mencionadas ETD están afectando a los sectores más vulnerables de la población. Anesvad, tras cinco décadas de trabajo centrado en proteger el derecho a la salud de las poblaciones más indefensas, ha iniciado desde 2015 un nuevo enfoque centrado en el abordaje integral de las ETD con manifestación cutánea y asumiendo como propios los objetivos que la OMS ha fijado para estas enfermedades de cara a 2020.



En estos cuatro reportajes, se describirán las causas para la propagación de las ETD en estos países, generalmente relacionados con unos sistemas de salud y unas infraestructuras de comunicación deficientes o dañados por conflictos armados. Se mostrará también los perjuicios físicos para las personas que sufren estas enfermedades, que en casos en los que el tratamiento llega demasiado tarde pueden llevar a amputaciones o daños severos en piel, huesos y cartílagos.



Más allá de los daños físicos, enfermedades como la lepra, el pian o la úlcera Buruli acarrean un pesado estigma en sociedades profundamente ligadas a creencias ancestrales que asimilan la enfermedad con una maldición, sumando el aislamiento social a los males generados por la ETD.



Pero, ante todo, estos reportajes cuentan historias de esperanza, de personas que, gracias al apoyo de ONG internacionales como Anesvad, lograron salir adelante en las condiciones más duras. Historias como las de las de la joven Thèrese, que tras recuperarse de la lepra ahora estudia para ser enfermera en Benín; la de Allui, el primero de los seis hijos de Bernadette en nacer en un hospital en Costa de Marfil; o la de Emmanuel, que tras recuperarse de la úlcera de Buruli en Ghana lanza un mensaje a todos los enfermos: "No vale la pena darse por vencido".





Enfermedades olvidadas

Un proyecto de:

Rubén Taobada

Periodista

Redacción de textos

Diana Matarranz

Diseñadora

Diseño y visualización de infografías

Pelayo Prieto

Vídeo

Montaje y edición

Marta Gastón

Coordinadora

Coordinación y edición

Elssie Ansareo

Comunicación Anesvad

Fotografías y testimonios

Pilar Matias

Comunicación Anesvad

Fotografías y testimonios

Miren Hualde

Comunicación Anesvad

Testimonios

Ángel Pérez

Desarrollador - Artesans

Desarrollo del microsite

El pian, la enfermedad olvidada que puede ser erradicada

Por: Rubén Taboada


Fotografía: Fundación Anesvad

Desde la llegada de los europeos hacia el siglo XVII, el actual Togo pasó a formar parte de la conocida como la Costa de los Esclavos por ser el foco central de origen del tráfico internacional de esclavos hacia América. Durante los siguientes siglos, Togo fue colonia alemana, británica y finalmente francesa, hasta su independencia en 1960. En la actualidad, sus poco más de siete millones de habitantes sufren los males endémicos de buena parte de la región: la extendida pobreza y la falta de sistemas de salud adecuados.

En Togo, cientos de personas se ven afectadas por enfermedades como la malaria o el VIH y las conocidas como Enfermedades Tropicales Desatendidas (ETD). En la erradicación, eliminación y control de este último grupo, Anesvad viene trabajando en este país desde 2010, con un enfoque innovador que pretende fortalecer el sistema de salud en su conjunto a través de la puesta en marcha de actividades que benefician no solo a la población afectada por la enfermedad sino también a la comunidad en sí misma y que ha guiado la estrategia del Ministerio de salud y sus socios estratégicos en el país.

La úlcera de Buruli la origina un microorganismo de la misma familia que las bacterias causantes de la tuberculosis y la lepra. En su control se centró inicialmente la ayuda de Anesvad, mejorando los mecanismos de detección precoz y la atención médica de las personas afectadas. Sin embargo, existe otra ETD que, como la úlcera de Buruli, presenta manifestación cutánea y podría llegar a erradicarse: el pian, cuya presencia trata de clarificarse en Togo y podría combatirse de manera conjunta junto con la lepra y la úlcera de Buruli.

Erradicación en 2020
El pian, al igual que la úlcera de Buruli, es una infección que afecta a la piel y los huesos de los pacientes. Una campaña internacional consiguió llevarla prácticamente a la extinción en los años 50, pero la relajación de las medidas preventivas llevó a que la bacteria reapareciera. Ahora, en países del África Occidental, la enfermedad causa graves efectos a quienes la padecen si no reciben el tratamiento adecuado. El 80% de quienes la sufren son niños.

Sin embargo, gracias a las investigaciones desarrolladas en los últimos años por Oriol Mitjá, las personas que sufren esta enfermedad olvidada empezaron a ser tratadas con éxito con una simple pastilla, la Azitromicina. Ahora el pian podría convertirse en la segunda enfermedad que se consigue erradicar en la historia después de la viruela. Por ello, Anesvad trabaja junto a las autoridades locales y socios oriundos para conseguir este objetivo de la OMS para el 2020.

Con el proyecto que desarrolla en la actualidad en Togo junto con el Ministerio de Salud a través del Programa Nacional de lucha contra la lepra, la UB, Pian (PNLLUBP) dependiente del Ministerio de Salud y la ONG alemana DAHW, Anesvad pretende reducir la morbilidad asociada a las enfermedades de la piel, en 15 poblados del país en los que existe poco acceso a infraestructuras sanitarias. Uno de los males endémicos tanto de Togo como de otros países del entorno es el gran problema de acceso a servicios de salud de personas que sufren úlceras en general u otras patologías de la piel.

El trabajo de Anesvad en Togo tiene como objetivos fortalecer los conocimientos de las personas que viven en los poblados para mejorar la detección precoz del pian y el resto de ETD y la mejora de la atención sanitaria de las personas enfermas. Para ello, la ONG trabaja en la formación del personal sanitario de la zona para que tenga la capacidad de reconocer los signos clínicos de estas enfermedades.

Con las experiencias adquiridas por proyectos anteriores, Anesvad ha decidido que el acercamiento a estas temáticas debe hacerse siempre a través de las comunidades. Las sesiones de sensibilización e información que se realizan en esos poblados han probado ser los mejores instrumentos para alcanzar a la población y hacerla entender en qué consiste la enfermedad.

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