Enfermedades olvidadas

Una de cada seis personas en el mundo padece una enfermedad de la que no has oído hablar

Una de cada seis personas en el mundo sufre una enfermedad de la que no has oído hablar. La úlcera de Buruli, el pian o la lepra son enfermedades desconocidas o dadas por desaparecidas para la gran mayoría de personas en el primer mundo. Sin embargo, estas Enfermedades Tropicales Desatendidas (ETD) afectan de manera determinante a las condiciones de vida de las poblaciones en situación de vulnerabilidad en países del África Subsahariana. Se trata de enfermedades olvidadas que no importan a nadie, que no son una prioridad para ninguna institución pero que, a su vez, causan un gran sufrimiento y por eso constituyen el foco de algunas ONG.



En este especial, se describirán los casos de cuatro países del África Occidental, Costa de Marfil, Ghana, Benín y Togo, donde las mencionadas ETD están afectando a los sectores más vulnerables de la población. Anesvad, tras cinco décadas de trabajo centrado en proteger el derecho a la salud de las poblaciones más indefensas, ha iniciado desde 2015 un nuevo enfoque centrado en el abordaje integral de las ETD con manifestación cutánea y asumiendo como propios los objetivos que la OMS ha fijado para estas enfermedades de cara a 2020.



En estos cuatro reportajes, se describirán las causas para la propagación de las ETD en estos países, generalmente relacionados con unos sistemas de salud y unas infraestructuras de comunicación deficientes o dañados por conflictos armados. Se mostrará también los perjuicios físicos para las personas que sufren estas enfermedades, que en casos en los que el tratamiento llega demasiado tarde pueden llevar a amputaciones o daños severos en piel, huesos y cartílagos.



Más allá de los daños físicos, enfermedades como la lepra, el pian o la úlcera Buruli acarrean un pesado estigma en sociedades profundamente ligadas a creencias ancestrales que asimilan la enfermedad con una maldición, sumando el aislamiento social a los males generados por la ETD.



Pero, ante todo, estos reportajes cuentan historias de esperanza, de personas que, gracias al apoyo de ONG internacionales como Anesvad, lograron salir adelante en las condiciones más duras. Historias como las de las de la joven Thèrese, que tras recuperarse de la lepra ahora estudia para ser enfermera en Benín; la de Allui, el primero de los seis hijos de Bernadette en nacer en un hospital en Costa de Marfil; o la de Emmanuel, que tras recuperarse de la úlcera de Buruli en Ghana lanza un mensaje a todos los enfermos: "No vale la pena darse por vencido".





Enfermedades olvidadas

Un proyecto de:

Rubén Taobada

Periodista

Redacción de textos

Diana Matarranz

Diseñadora

Diseño y visualización de infografías

Pelayo Prieto

Vídeo

Montaje y edición

Marta Gastón

Coordinadora

Coordinación y edición

Elssie Ansareo

Comunicación Anesvad

Fotografías y testimonios

Pilar Matias

Comunicación Anesvad

Fotografías y testimonios

Miren Hualde

Comunicación Anesvad

Testimonios

Ángel Pérez

Desarrollador - Artesans

Desarrollo del microsite

Formando a las parteras para salvar vidas en Ghana

Por: Rubén Taboada


Fotografía: Gorka Goikoetxea y Miren Hualde

En el distrito de Akatsi, ubicado en el sudeste de Ghana, la mayoría de las mujeres da a luz en el interior de infraviviendas, sin agua y sin electricidad. Suelen ser atendidas por personas sin conocimientos médicos suficientes y en entornos poco higiénicos, lo que provoca muertes de las madres o sus bebés por causas fácilmente prevenibles como hemorragias intensas, infecciones o embarazo ectópico.

"A nuestro pueblo le faltan muchas cosas para vivir de manera segura. No tenemos luz, ni agua potable y todos los días tengo que traer baldes de agua a casa desde muy lejos", narra Rebeca, una niña que vive junto a sus tres hermanos en el pueblo de Live, en el distrito de Aktasi.

En tales condiciones y con una proporción de un doctor o enfermero/a por cada 70.000 personas, todo el peso y la responsabilidad de que los partos salgan adelante recae en las parteras tradicionales. Basadas en los conocimientos transmitidos generación tras generación, estas mujeres han sido la piedra angular de la asistencia en los partos en la sociedad local desde tiempos ancestrales.

Sin embargo, las condiciones en las que estas mujeres desarrollan su trabajo no suele ser la más propicia, por lo que una adecuada formación tiene como consecuencia una reducción de la mortandad en el parto.

Gracias a la ayuda de Anesvad , más de 100 parteras tradicionales han sido formadas para mejorar sus conocimientos básicos y para saber cómo atender en caso de urgencia. "Mi sueño es ser enfermera, pero no sé si lo conseguiré porque mi familia no tiene medios", declara Rebeca y añade: "Seré entonces matrona en mi comunidad, ayudaré a otras mujeres".

Mujeres doblemente discriminadas
Ubicada en a orillas del Golfo de Guinea y del Océano Atlántico, Ghana tiene una población multiétnica de 27 millones de habitantes. Tras independizarse en 1957 del Reino Unido ha logrado convertirse en la tercera economía más importante de África Occidental. Sin embargo, en lo que concierne a la salud materno-infantil, el país tiene todavía una tasa de mortalidad materna y neonatal muy alta.

Anesvad lleva más de dos décadas trabajando en el país. Desde 1995 hasta la fecha, el apoyo de la Fundación, específicamente al sector salud, ha ido evolucionando de una modalidad de apoyos puntuales hacia un enfoque más integral en el que se aboga por el Derecho a la Salud.

Además de la formación a parteras tradicionales, Anesvad trabaja en otros aspectos concernientes a la maternidad y al empoderamiento de las mujeres, afectadas tanto por su situación de pobreza como por su posición en una sociedad fuertemente patriarcal.

La ONG ha capacitado en los últimos años a cientos de madres para que sepan cómo alimentar de manera más variada a sus bebés, como medida de prevención de las enfermedades más comunes en niños menores de cinco años. También ha potenciado la formación de clubes de madres y de comités de barrio donde las mujeres puedan tener más voz.

"Sé que hay otras muchas niñas y mujeres que tampoco cumplirán sus sueños porque las mujeres estamos discriminadas y no tenemos los mismos derechos", declara Rebeca. "Cada día me pregunto por qué".

Sobrevivir a la úlcera de Buruli
El distrito minero de Upper Denkyira East (UDE), localizado en la Región Central de Ghana, está azotado por cientos de casos de úlcera Buruli. Esta infección crónica forma parte de las conocidas como Enfermedades Tropicales Desatendidas (ETDs), un variado grupo de enfermedades que se encuentran principalmente en algunos países tropicales y subtropicales. Su denominador común es que afectan a poblaciones carentes de condiciones salubres adecuadas y en situación de pobreza.

El distrito UDE es una zona endémica de úlcera de Buruli, y la enfermedad se extiende gracias a que la población vive en localidades remotas, con comunicaciones muy deficientes, lo que dificulta su asistencia a la escasa red de sanidad pública. Además, el agua para consumo humano está, en muchos casos, contaminada a causa de los vertidos de las minas.

Emmanuel Agumah era un adolescente cuando las manchas empezaron a aparecer por su piel, evidenciando que era portador de la úlcera de Buruli. "Algunos de mis amigos lo relacionaron con un embrujo o una maldición. Los niños huían cuando me veían, incluso mis propios hermanos y hermanas evitaban acercarse a mí", recuerda, ya recuperado, 17 años después.

Anesvad colabora con el Directorado de Salud del distrito UDE desde hace años. La colaboración comenzó en 2005 con un proyecto destinado a la detección precoz y atención integral para personas con úlcera de Buruli que sirvió para que los promotores de salud de las comunidades y el personal sanitario conocieran mejor las enfermedades y con ello, se avanzó en la detección precoz y en la mejor atención de las personas afectadas. Además, se creó un centro sanitario con 40 camas y un quirófano específico para tratar a personas con úlcera de Buruli.

Tras visitar varios curanderos tradicionales y ante el empeoramiento de la enfermedad de Emmanuel, su padre decidió llevarle al hospital católico de Sant Martin, en Agroyesum, a 750km de su hogar. En este centro, uno de los cinco en todo el país que podía diagnosticar y tratar la úlcera de Buruli, Emmanuel permaneció dos años. Tras varias operaciones y rehabilitación, logró recuperarse plenamente y continuar con sus estudios.

"Ahora, estoy feliz de estar vivo", declara Emmanuel. "Aunque no puedo doblar mi codo derecho ni levantar del todo el hombro, estos son problemas menores para mí. Mi historia es para todos los que han sufrido, sufren y sufrirán como resultado de la úlcera de Buruli: No vale la pena darse por vencido".

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