Enfermedades olvidadas

Una de cada seis personas en el mundo padece una enfermedad de la que no has oído hablar

Una de cada seis personas en el mundo sufre una enfermedad de la que no has oído hablar. La úlcera de Buruli, el pian o la lepra son enfermedades desconocidas o dadas por desaparecidas para la gran mayoría de personas en el primer mundo. Sin embargo, estas Enfermedades Tropicales Desatendidas (ETD) afectan de manera determinante a las condiciones de vida de las poblaciones en situación de vulnerabilidad en países del África Subsahariana. Se trata de enfermedades olvidadas que no importan a nadie, que no son una prioridad para ninguna institución pero que, a su vez, causan un gran sufrimiento y por eso constituyen el foco de algunas ONG.



En este especial, se describirán los casos de cuatro países del África Occidental, Costa de Marfil, Ghana, Benín y Togo, donde las mencionadas ETD están afectando a los sectores más vulnerables de la población. Anesvad, tras cinco décadas de trabajo centrado en proteger el derecho a la salud de las poblaciones más indefensas, ha iniciado desde 2015 un nuevo enfoque centrado en el abordaje integral de las ETD con manifestación cutánea y asumiendo como propios los objetivos que la OMS ha fijado para estas enfermedades de cara a 2020.



En estos cuatro reportajes, se describirán las causas para la propagación de las ETD en estos países, generalmente relacionados con unos sistemas de salud y unas infraestructuras de comunicación deficientes o dañados por conflictos armados. Se mostrará también los perjuicios físicos para las personas que sufren estas enfermedades, que en casos en los que el tratamiento llega demasiado tarde pueden llevar a amputaciones o daños severos en piel, huesos y cartílagos.



Más allá de los daños físicos, enfermedades como la lepra, el pian o la úlcera Buruli acarrean un pesado estigma en sociedades profundamente ligadas a creencias ancestrales que asimilan la enfermedad con una maldición, sumando el aislamiento social a los males generados por la ETD.



Pero, ante todo, estos reportajes cuentan historias de esperanza, de personas que, gracias al apoyo de ONG internacionales como Anesvad, lograron salir adelante en las condiciones más duras. Historias como las de las de la joven Thèrese, que tras recuperarse de la lepra ahora estudia para ser enfermera en Benín; la de Allui, el primero de los seis hijos de Bernadette en nacer en un hospital en Costa de Marfil; o la de Emmanuel, que tras recuperarse de la úlcera de Buruli en Ghana lanza un mensaje a todos los enfermos: "No vale la pena darse por vencido".





Enfermedades olvidadas

Un proyecto de:

Rubén Taobada

Periodista

Redacción de textos

Diana Matarranz

Diseñadora

Diseño y visualización de infografías

Pelayo Prieto

Vídeo

Montaje y edición

Marta Gastón

Coordinadora

Coordinación y edición

Elssie Ansareo

Comunicación Anesvad

Fotografías y testimonios

Pilar Matias

Comunicación Anesvad

Fotografías y testimonios

Miren Hualde

Comunicación Anesvad

Testimonios

Ángel Pérez

Desarrollador - Artesans

Desarrollo del microsite

La lucha contra la lepra y su estigma en Benín

Por: Rubén Taboada


Fotografía: Elssie Ansareo

Para Thèrese, las marcas en la piel de su cara y sus brazos son ya el último vestigio de la lepra. Tras superar la enfermedad, Thèrese se desplazó de Cotonú, la principal ciudad de Benín, al Centro de Promoción femenina de Saint Camille de Davougon, donde actualmente estudia y trabaja como ayudante de enfermera. Su camino hasta aquí no fue fácil. Como muchos de los que enferman de lepra, una enfermedad crónica curable que se ha vuelto endémica en la región, padeció tanto los efectos físicos como el estigma social.

"Enfermé de pequeña y en el colegio me dijeron que no volviera para no contagiar a los demás", recuerda Thèrese, un caso de éxito en la cura de una enfermedad que padece un número indeterminado de personas en Benín, muchas de las cuales provienen de zonas rurales donde el vudú o prácticas ancestrales les impiden identificarse como personas enfermas. "Cuando mejoré, en Cotonú me dijeron que viniera aquí para retomar mis estudios, y quizás pueda ser enfermera", explica con una sonrisa desde el centro médico, ubicado en medio de una zona rural.

Benín es un pequeño país ubicado en África occidental que se extiende como una franja desde el Golfo de Guinea hasta el río Níger.

Benín es un pequeño país ubicado en África occidental que se extiende como una franja desde el Golfo de Guinea hasta el río Níger.

Aunque la mayor parte de sus 9 millones de habitantes son en la actualidad cristianos o musulmanes, Benín es considerado como una de las cunas de la religión vudú, que mantiene una fuerte influencia en la sociedad.

Desde su independencia de Francia en 1960 ha vivido una continua inestabilidad política y económica y es, hoy en día, un país fuertemente dependiente de la ayuda exterior.

La vida de benineses como Cyriaque Gandjo ha estado completamente ligada al hospital de Davougon. Sus padres, enfermos de lepra, se conocieron en el centro cuando llegaron para ser tratados de la enfermedad.

"Mis padres recibieron mucha medicación, pero nunca se curaron y terminaron por morir a causa de las secuelas de la enfermedad", relata desde el hospital donde nació y al que decidió regresar para trabajar después de haber estudiado. "No concibo la vida fuera de este hospital porque, además, la historia se repite y conocí a Yolande, mi mujer trabajando por las personas enfermas".

La lepra es una enfermedad curable y, sin embargo, cada año se detectan más de 200.000 nuevas infecciones en el mundo. Es una de las principales causas de discapacidad en el mundo y en estadios avanzados limita la movilidad y el pleno desarrollo de las personas. Los síntomas pueden tardar hasta 20 años en aparecer y afectan principalmente a la piel, los nervios periféricos, la mucosa de las vías respiratorias superiores y los ojos.

Para muchos enfermos de lepra de Benín, el hospital Saint Camille de Davougon, con el que colabora la ONG Anesvad desde hace una década, son la única esperanza de recibir un tratamiento contra su enfermedad. Anesvad, presente en el país desde 2002, ha realizado alrededor de 80 proyectos en colaboración con el Sistema Público de Salud y Centros de Investigación. Su foco es realizar una contribución relevante a la erradicación de las Enfermedades Tropicales Desatendidas (ETD) de las cuales en Benín destaca la lepra y la menos conocida úlcera de Buruli.

Mujeres empoderadas trabajando en la prevención
Según la OMS al menos el 70 % de los casos son reportados de manera tardía, lo que conlleva largos periodos de hospitalización y tratamiento, y acarrea como consecuencia altos porcentajes de discapacidad. Es por esto que el mejor tratamiento es una buena prevención.

Quienes no se lavan las manos con agua y jabón tienen un riesgo tres veces superior a contraer parásitos y otras afecciones a quienes sí lo hacen”, explica Gabriel Díez, Técnico de Proyectos de Anesvad para Benín.

Esta ONG está trabajando en esta línea en un proyecto de agua, higiene y saneamiento que, entre sus actividades, incluye la formación de mujeres en la fabricación y la comercialización de jabón sólido y líquido para los hogares, los centros de salud y las escuelas. Actualmente 300 mujeres participan en un proyecto que, además las permite obtener algunos ingresos, las empodera y refuerza la promoción del Derecho a la salud y la participación social.

Tatiana, de 20 años, está siendo tratada de la enfermedad en Abomey, donde estudia en el liceo local. "Cuando vine aquí me hospitalizaron a causa de la úlcera de Buruli, a otros les han tenido que cortar el pie, yo he mejorado y me estoy curando", declara.

Gracias al tratamiento y a la concienciación que recibió, ahora es consciente de las causas de la enfermedad. "Aconsejaría a las personas que tengan mucho cuidado con el agua, si tu salud es frágil, la higiene es fundamental".

Otros muchos benineses ni siquiera son conscientes del origen de su mal y no cuentan con los medios para prevenirlo. El trabajo de Anesvad, basado en el cumplimiento de un derecho humano básico como el derecho a la salud, se hace fundamental para la supervivencia de miles de personas en Benín.

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